sindrome della persona rigida

La 55enne soffre della Sindrome della Persona Rigida ormai da alcuni anni
Con Vogue France ha affrontato il delicato tema, spera in un miracolo
La malattia infatti è degenerativa e non esiste attualmente una cura

Celine Dion è arrivata a pensare che potesse essere sua la colpa di essere stata colpita dalla Sindrome della Persona Rigida.
La famosissima cantante canadese, che ha raggiunto la fama internazionale con la canzone ‘My Heart Will Go On’, colonna sonora del film ‘Titanic’, è tornata a parlare della rarissima malattia che l’ha colpita da qualche anno.
E’ stata intervistata sull’ultimo numero dell’edizione francese di Vogue.
Celine Dion, 55 anni, sulla copertina di Vogue France, con cui ha parlato della malattia rara che l’ha colpita, la Sindrome della Persona Rigida
La 55enne ha detto della sua condizione: “Sto bene, ma ci vuole molta fatica. La sto affrontando un giorno alla volta”.
“Non ho sconfitto la malattia, perché è ancora dentro di me e lo sarà per sempre”, ha purtroppo sottolineato, dato che non esiste una cura.
Per questo la diva della musica spera che possa accadere qualcosa di inatteso grazie alla ricerca medica.
“Spero in un miracolo, un modo per curarla con la ricerca scientifica, ma per ora devo imparare a conviverci. Quindi ora sono io questa, con la sindrome della persona rigida”, ha continuato.
Adesso la Dion si sottopone praticamente tutti i giorni a faticosi esercizi di vario genere per cercare di contrastare la progressione del disturbo neurologico: “Cinque giorni alla settimana mi sottopongo a terapia atletica, fisica e vocale”.
Celine è consapevole che non esiste attualmente una cura per la sua sindrome
“Lavoro sulle punte dei piedi, sulle ginocchia, sui polpacci, sulle dita, sul canto, sulla voce… Devo imparare a conviverci adesso e smettere di mettermi in discussione”, ha spiegato.
Celine era arrivata a pensare di essersi forse meritata di essere colpita da una condizione tanto grave e invalidante: “All’inizio mi chiedevo: ‘Perché io? Come è successo? Cosa ho fatto? È colpa mia?’”.
Nel 2016 dopo ben 22 anni di matrimonio ha perso il marito René Angélil, noto produttore discografico morto all’età di 73 anni. Era legatissima a lui.
Oggi ha accettato che non saprà mai il motivo per cui ha contratto la malattia: “La vita non ti dà alcuna risposta. Devi solo viverla! Ho questa malattia per qualche motivo sconosciuto”.
Celine insieme ai suoi tre figli, il maggiore René-Charles Angélil, e i gemelli Nelson ed Eddy Angélil
“Per come la vedo io, ho due scelte. O mi alleno come un atleta e lavoro duro, oppure stacco la spina ed è finita, rimango a casa, ascolto le mie canzoni, sto davanti allo specchio e canto per me”, ha proseguito.
“Ho scelto di lavorare con tutto il mio corpo e tutta la mia anima, dalla testa ai piedi, con un team medico. Voglio essere al meglio che posso. Il mio obiettivo è rivedere la Torre Eiffel!”, ha concluso.
La Sindrome della Persona Rigida non ha attualmente una cura, si tratta di una condizione neurologica progressiva che può portare all’immobilità dei muscoli del busto, delle braccia e delle gambe e che colpisce appena una persona su un milione. LEGGI TUTTO