- Il 49enne svela la scoperta della patologia e parla delle sue attuali limitazioni
- Al suo fianco la moglie Maura Soldati e i due figli di 19 e 16 anni
E’ spaventato all’idea di “non veder crescere i miei figli”. Matteo Materazzi, fratello dell’ex calciatore azzurro Marco, parla della vita con la SLA, intervistato da La Repubblica. “Con la malattia che ho mi è vietato avere speranza”, ammette. Accanto a lui, a dargli forza, oltre ai ragazzi di 19 e 16 anni, la moglie Maura Soldati.
“Devo essere aiutato per andare in bagno, farmi una doccia, salire in macchina. Per mangiare mi devono imboccare, le mani le muovo ancora, ma non riesco a tirare su il braccio. Questa malattia è infame perché ti toglie giorno dopo giorno qualcosa”, confessa Matteo, 49 anni.
“Ho scelto di dire tutto subito ai miei figli, Geremia e Gianfilippo, così possono metabolizzare” sottolinea Materazzi. Ha compreso di non stare bene durante una partita di calciotto con amici, a marzo 2024: “Non correvo bene. Pensavo a un’ernia del disco, avevo preso una botta saltando una staccionata. Ho fatto gli esami, tra cui una risonanza a contrasto che aveva scongiurato sclerosi e Sla: questa malattia non si manifesta in modo chiaro”.
Due mesi più tardi a un torneo della Fondazione Vialli e Mauro altri sintomi: “Ero in tribuna in pantaloncini, ero caduto da poco e avevo le gambe tirate su. Claudio Marchisio mi vide e si insospettì, Massimo Mauro mi chiese se poteva mettermi in contatto col professor Sabatelli del Centro NeMo, a Roma. Mi visitò il 4 settembre, appena mi vide mi disse che avevo la Sla”.
“La notte è lunga. Non prendo mai sonno – rivela Matteo – Sono steso e si addormenta una parte del corpo che non riesco a muovere, il formicolio aumenta e diventa crampo. Devo chiedere aiuto a mia moglie Maura per fare cose banali. Di giorno esco con gli amici, porto Gianfilippo all’allenamento. Non sono mai solo, persino il mio pitbull Gilda ha capito che qualcosa non va, mi lecca le gambe, è diventata la mia ombra. Mi sposto su una sedia speciale, con un cuscino che mi fa stare eretto”.
Materazzi aggiunge: “Costa tanto, dalla Asl abbiamo ricevuto una piccola parte dei soldi. I malati di Sla spendono cifre enormi, i tempi della burocrazia sono lentissimi, quelli della malattia rapidi. Abbiamo pagato 100mila euro solo per rendere la mia giornata vivibile. Noi possiamo, per gli altri è un inferno. La nostra sanità è ottima, ma continuiamo a tagliare risorse. Spendiamo per le armi, puntiamo sulla morte invece che sulla vita”.
“Con la malattia che ho mi è vietato averla. Provo a vivere al massimo, finché posso. E di notte sogno di correre”, ammette. La moglie ha aperto una raccolta fondi sulla piattaforma GoFoundMe chiamata “Una speranza per Matteo”. Il desiderio è di tentare una costosissima terapia personalizzata negli States. Il costo è altissimo: servono un milione e mezzo di dollari. Finora è stata raggiunta la cifra di 200mila euro.
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